Cada 2 de junio se conmemora el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, una fecha promovida por organizaciones médicas y de pacientes para visibilizar esta enfermedad neuromuscular poco conocida, sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes la padecen, y promover el diagnóstico temprano, la investigación científica y el acceso a tratamientos adecuados.
Aunque su nombre aún resulta desconocido para muchas personas, la Miastenia Gravis es una afección compleja y debilitante que puede afectar gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. Esta jornada busca romper el silencio en torno a esta condición y construir una red de apoyo y comprensión para los pacientes y sus familias.
La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad autoinmune neuromuscular crónica que se caracteriza por la debilidad progresiva y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo, especialmente los que controlan el movimiento de los ojos, los párpados, la expresión facial, la masticación, la deglución, el habla e incluso la respiración.
En condiciones normales, los nervios transmiten señales a los músculos mediante una sustancia llamada acetilcolina. En la miastenia gravis, el sistema inmunológico produce anticuerpos que bloquean o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, impidiendo la correcta comunicación entre los nervios y los músculos.
Se trata de una enfermedad rara, no hereditaria ni contagiosa, que puede afectar a personas de cualquier edad, aunque suele manifestarse entre los 20 y 40 años en mujeres y entre los 60 y 80 años en hombres.
Los síntomas pueden variar en intensidad y localización, pero suelen incluir:
El diagnóstico de la Miastenia Gravis puede ser complejo, especialmente por su condición fluctuante y la similitud de sus síntomas con otras enfermedades neuromusculares. Las principales herramientas diagnósticas incluyen:
Aunque no tiene cura definitiva, la Miastenia Gravis es tratable. Las opciones terapéuticas incluyen:
El tratamiento debe ser personalizado y controlado por un equipo médico especializado, ya que la respuesta varía según el paciente. Aunque muchos logran llevar una vida funcional, otros enfrentan discapacidades significativas o recaídas frecuentes.
La Miastenia Gravis es considerada una enfermedad rara. Según datos de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) y la European Myasthenia Gravis Association (EMGFA):
Estas cifras podrían ser mayores debido al subdiagnóstico y la falta de especialistas en muchas regiones del mundo, especialmente en países en vías de desarrollo.
El Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis tiene una gran importancia por varias razones:
En muchos países de América Latina, incluida la República Dominicana, los pacientes con Miastenia Gravis enfrentan grandes obstáculos: desde el diagnóstico tardío y la falta de neurólogos especializados, hasta la escasez de medicamentos y la imposibilidad de costear tratamientos biológicos.
En este contexto, organizaciones como la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (ASODOMIGRA) han surgido para apoyar a pacientes y familiares, ofreciendo orientación médica, espacios de escucha, talleres y campañas de sensibilización.
Conmemorar el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis es un acto de humanidad y responsabilidad colectiva. Se trata de visibilizar a quienes luchan cada día contra la debilidad muscular, pero que nunca pierden su fuerza interior. Darles voz es reconocer su dignidad, su derecho a la salud y a una vida plena.
